Ne daju joj da bude uz sina koji ima stotinjak epi-napada dnevno

No bezuspješno.  – S četiri godine, kako su nam pojasnili liječnici, uslijed terapije zbog alergijskog bronhitisa dobio je teški epileptički sindom koji sve ove godine ne jenjava. Svakoga jutra kolabira, koža mu blijedi, a ne možemo znati kad će se ponoviti napad, bilo najblaži ili onaj najjačeg intenziteta, kako bismo spriječili ozljede koje je već zadobio tijekom jakih napada. Pod nadzorom je dr. Krasanke Hafner, dječjeg neurologa iz osječkoga KBC-a, koja je čak pokušala zaustaviti napade ‘udarnim’ dozama kortikosteroida, ali bez uspjeha. Sad koristi Inovelon, lijek novije generacije koji nam, srećom, odobrava osječki KBC, na čemu smo zahvalni jer ga je u Hrvatskoj nemoguće naći, a kutija u redovnoj prodaji u inozemstvu stoji 2.500 kuna. – priča majka Sanja.

Invalidninu za svoga sina ona i suprug uspjeli su ishoditi nakon godina borbe, no ne i status roditelja-njegovatelja, što bi majci omogućilo da neprestano bude uz svoje dijete. Kad su ih odbili u osječkom Centru za socijalnu skrb, uložili su žalbu, no i u drugostupanjskom rješenju dobili su obrazloženje da Centar Denisu priznaje oštećenje središnjeg živčanog sustava, a ne tjelesno oštećenje.

Istovremeno, Denis je proglašen stopostotnim invalidom, sluša nastavu kod kuće i to uz pomoć defektologinje iz Centra za odgoj i obrazovanje ‘Ivan Štark’.

– Sramota je što nam rade i preostaje nam jedino žalba Ustavnom sudu, što ćemo i učiniti. Na kraju smo snaga, a naš Denis nema nikog drugog da skrbi o njemu i treba nas. – zaključuje majka.

Lennox-Gastaut sindrom

S tri godine Denis je znao sva slova. Sad zbog bolesti broji tek do deset, piše velika slova, a koncentraciju održava višesatnim gledanjem televizije, igranjem igrica ili gledanjem slike koju je gledao ranije i nekoliko stotina puta.

– Defektologinja nam je pojasnila da se pri povratku iz epileptičkog napada Denis vraća na bazično znanje koje je imao prije nego što su napadi krenuli i to ga održava da ne ode u dublju retardaciju što ga, prema liječničkim prognozama, očekuje kad-tad. – pojašnjava Sanja, dodajući i to da Lennox-Gastaut sindrom u kasnijoj fazi života djeluje mentalno i fizički na oboljelu osobu, što neće zaobići ni njihovog sina.

Marija Mihelić – Glas Slavonije