Više od 2.000 km, 20 gradova u 20 dana za 200000 zagrljaja!

Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježit će kampanju za rijetke bolesti

Objavljeno 29.01.2018
Nikolina Ćosić

Kreće velika kampanja za rijetke bolesti!  Dan rijetkih bolesti obilježit će se u Krapini, Varaždinu, Čakovcu, Koprivnici, Bjelovaru, Virovitici, Osijeku, Vukovaru, Slavonskom Brodu, Požegi, Sisku, Gospiću, Šibeniku, Dubrovniku, Splitu, Zadru, Puli, Rijeci, Karlovcu i Zagrebu. U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače a u Osijeku je 08.02.2018. . Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti raspravu i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

Kada gledamo s medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Često je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.

Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti  građana s rijetkim bolestima.

Imate više informacija o ovoj temi, želite li komentirati, napisati reakciju ili želite prijaviti pogrešku u tekstu?

VIŠE IZ KATEGORIJE

U pripremi su projekti vrijedni čak 400 milijuna kuna...

Osijek je među vodećim gradovima po povučenim EU sredstvima

U odnosu na protekle dane radi se o velikom porastu...

Danas imamo 3162 nova slučaja, gotovo 30 posto testiranih je pozitivno

Osječko-baranjska županija odabrana je kao pilot područje za provedbu nove metodologije za procjenu potreba za socijalnim uslugama...

Osječko-baranjska županija odabrana za pilot područje projekta socijalnih usluga